Cette question posée dans le magazine « Déclic » de septembre renvoi à la réglementation en vigueur (loi 2002 et 2005, décret avril 2009)  ainsi qu’au bon sens.

« Entre en faire trop (appeler tous les jours) ou pas assez (ne pas savoir ce qui se passe), il y a un juste milieu. Sachez profiter de toutes les occasions offertes par les professionnels. » (Déclic, septembre 2010). Si la place des « usagers » est clairement définie par la loi, le relationnel reste une histoire humaine, née de la rencontre de personnes. Cela ne peut être codifié ou défini par des protocoles, même si des usages sont nécessaires. Nous n’en sommes heureusement plus à des discours sur la nécessité de cliver le lieu de la famille du lieu de soin du jeune. Cette position était d’une grande violence, faisant naitre des sentiments de rapt ou de dessaisissement des familles qui ont porté le discours ambiant sur la nécessité de « desinstitutionnaliser » la prise en compte du handicap. Si cette « désinstitutionalisation » est nécessaire afin de donner une place pleine et entière dans la société à la personne handicapé, il ne faudrait pas qu’un effet direct de cette volonté d’inclusion soit la disparition des établissements spécialisés !

A quoi assistons nous aujourd’hui ? a une stagnation des moyens alloués aux enfants reconnus handicapés avec l’alibi de la scolarisation obligatoire. Sans aller plus loin dans ce débat, il est grand temps de demander à ce que l’intérêt des enfants prime sur un eventuel dogme « inclusif » ou des nécessité économiques.

Afin de clarifier notre position sur la question de la "fermeture" ou de "l'ouverture" de l'établissement et du service, nous essayons dans cet article de répondre aux suggestions de la revue "Déclic" par une description de nos pratiques. 

Rappel réglementaire : (Revue Déclic Septembre 2010)

Le devoir d’information de l’établissement

Les données personnelles concernant le jeune admis dans un établissement médico social sont traitées de façon confidentielle, ce qui n’empêche pas le résidant ou son représentant légal d’exercer un droit d’accès à ces informations et de vérification. Vous pouvez ainsi librement consulter le règlement de fonctionnement, le projet d’établissement, le contrat de séjour, le dossier médical. Les éducateurs, enseignants ou professionnels de santé ne communiquent pas toutes leurs décisions à chaque fois. En revanche, dès qu’un changement important concerne la prise en charge ou modifie le projet établi au départ, les parents doivent en être informés.

S’il est vrai et nécessaire de rappeler ce droit à la consultation et  l’information, force est de constater que ce droit est peu ou pas exercé et que son usage n’amènerait pas forcement une amélioration de la connaissance de ce qui se passe à l’EMP ou avec le SSSI. Nous privilégions depuis longtemps la concertation, les rencontres, ayant parfois peur même de saturer les familles avec nos demandes de rencontre ou nos courriers d’information. Le plus important dans cette histoire reste la rencontre humaine, avec l’importance que la famille, l’usager, l’établissement puisse  poser sereinement des exigences et entendre le point de vue de l’autre.  

Le respect de la place de chacun permet une distinction nécessaire entre la position du professionnel, des parents, du jeune.

Concrètement, à quel moment j’interviens ?

En tant que parent, votre rôle est essentiel. Vous allez participer à l’élaboration du projet individualisé et apporter votre connaissance de l’enfant pour aider les professionnels à mieux le prendre en charge. Qui mieux que vous connaît ses petites habitudes, ce qu’il déteste faire ou ce qui le met en colère ? Cette expérience parentale est particulièrement indispensable pour des jeunes qui ne possèdent pas le langage.

Sur cette question, notre point de vue est simple : La famille est la mieux placée pour connaitre ses besoins et ceux du jeune ; Le rôle de l’établissement est de permettre une émergence de la demande ainsi qu’une traduction dans des objectifs opérationnels. L’évaluation des avancées de l’enfant doit être régulière et s’appuie sur des indicateurs de réussite posés avec la famille et le jeune lors des réunions d’élaboration de projet.

L’alliance éducative est une nécessité pour garantir la réussite du projet. Les familles et le jeune doivent être demandeur, l’établissement doit être exigeant.

Trois rendez-vous importants par an : Le conseil de la vie sociale

Les parents sont directement associés aux choix concernant le quotidien de leur enfant. Le conseil de la vie sociale assure cette fonction. Le jeune et son bien-être sont au centre des préoccupations, et les parents, professionnels et gestionnaires de l’établissement se réunissent trois fois par an pour prendre des décisions quant à l’organisation intérieure, aux activités proposées, projets de travaux, etc.

 

Notre conseil de la vie sociale organise la kermesse-présentation des travaux de fin d’année, donne son avis sur le budget, anime des réunions avec les familles, échange sur la communication entre l’établissement ou le service et les familles, expose les éventuelles difficultés rencontrées dans les transports, l’accueil ou l’accompagnement. Il est plus que nécessaire que des parents s’investissent dans cette instance afin de la faire vivre en collaboration avec les professionnels et l’association

Cette réglementation offre donc une réelle place à l’enfant et à sa famille. Sans être démagogique, il est possible d’utiliser ces possibilités pour investir l’établissement, y prendre une place réelle tout en conservant la distance nécessaire pour que le jeune progresse.