Notre service d’aide à domicile (SESSAD), le service de soutien spécialisé à l’intégration possède un agrément « déficience intellectuelle avec ou sans troubles ajoutés ».

Cet agrément nous amène à accompagner des jeunes de 4 à 18 ans et leur familles dans des situations très variées. Accompagnement de la scolarité pour tous, préparation à l’entrée en établissement spécialisée pour certains, ambitions de les accompagner vers une formation professionnelle pour les autres.

Au-delà de cet aspect scolarisation-orientation-formation, nous apportons un soutien technique et humain afin de permettre une évolution positive des compétences sociales et de l’autonomie. Cet accompagnement est à priori moins technique, moins spécialisé que les interventions en direction des jeunes présentant une déficience sensorielle ou motrice.

Et c’est là qu’apparaît notre première difficulté. L’état de retard mental génère des besoins parfois visibles, parfois masqués, parfois techniques, souvent globaux et dont la réponse précise est souvent compliquée à élaborer.

De leur côté, les déficiences sensorielles sont d’emblée visibles et souvent associées à des réponses techniques mais également éducatives connues. Notre discours n’est pas ici d’opposer des réponses techniques aux réponses éducatives, ni une déficience à une autre, nous effectuons une certaine distinction entre ce qui repose sur de l’apprentissage, de l’entraînement, de la rééducation fonctionnelle, de la thérapie que nous titrons rapidement de « technique » et ce qui permet leur exercice en milieu ordinaire que nous qualifierons « d’éducatif ».

Les deux types d’actions permettent l’accès à l’autonomie et à la socialisation. Le fait est cependant, que dans notre service, les réponses « techniques » restent dévolues aux thérapeutes et que les éducateurs sont cantonnés aux réponses « éducatives » parfois difficiles à préciser car concernant des domaines couvrant le lien social dans toute sa diversité. Le premier pas est le suivant, pour bien agir, il nous faut d’abord savoir su quoi agir, et le champ est vaste car les réponses sont souvent « éducatives ».

L’état de retard mental est ainsi souvent difficile à cerner, à évaluer, ce qui complique la mise en place de réponses efficaces car souvent incomplètes ou mal ciblées. Concrètement, un jeune présentant un retard mental moyen (et il y en a beaucoup dans notre service) a des besoins multiples : Dans la sphère cognitive et méta cognitive (mémoire, attention, connaissances, accès aux connaissances, sous utilisation des compétences)  conative (motivation, appétence) parfois motrice ( hypotonie, hypertonie, contrôle du geste fin) émotionnelle (gestion des émotions, repérage des émotions), mais également à niveau plus opérationnelle dans les champs éducatifs (maîtrise des codes sociaux, autonomie du quotidien, capacité à nouer des liens affectifs, etc.) et pédagogiques (apprentissages scolaires, connaissance universelle,  maîtrise des premiers outils, etc.).

Tous ceci venant impacter directement les compétences mises en jeu dans le champ scolaire, alors que les lois inclusives posent comme principe premier la place de tous à l’école. Le fait que la difficulté principale du jeune présentant un retard mental soit justement d’apprendre n’a pas toujours été bien anticipé par les pouvoirs publics dont l’ambition était certes généreuse (place de tous dans son milieu naturel), mais mieux adaptée aux déficiences d’ordre sensoriels ou motrice, là ou il s’agit de permettre une adaptation du cadre permettant de lever ce qui gène les apprentissages scolaires.

Dans notre cas, les besoins du jeune avec retard mental s’accumulent pour lui permettre de poursuivre sa scolarité et d’accéder à un statut de citoyen membre à part entière de notre société.  Notre problème est alors souvent celui de la priorité des actions. Faut-il mettre l’accent sur le scolaire alors que l’autonomie est faible ? faut-il se concentrer sur le social alors que les apprentissages sont inexistants ? 

Comment devant l’ampleur des besoins et des réponses possibles prioriser les réponses à apporter ?

La solution trouvé depuis plusieurs années au SSSI revenait à respecter l’esprit des lois de 2002 et de 2005 et à renvoyer cette question aux familles : quels sont vos besoins ? quelle est votre demande ?  quelles sont vos priorités ? Ces questions sont accompagnées d’une explication des possibilités d’actions du service afin de rester dans notre champ d’action.

Si cette solution nous apparaissait adaptée aux situations rencontrées, elle se heurtait souvent à de l’incompréhension, des difficultés pour les familles et le jeune à élaborer une réponse complète. Les familles en toute bonne foi considérant que les spécialistes, ce sont les professionnels. Pour faire un parallèle, suite à une consultation médicale, indiquez vous à votre médecin les médicaments qu’il doit vous prescrire?

Nous étions alors confronté au problème suivant : comment améliorer la demande des familles afin de mieux cibler nos actions vers les besoins du jeune ? Des réponses furent trouvées dans des temps de réflexions en équipe et de formation. Les questions se transformèrent en :

Donnons nous aux familles l’opportunité de participer réellement à l’élaboration du projet d’accompagnement de leur enfant ?

Comment permettre une meilleure implication des familles dans le projet d’accompagnement ?

Comment permettre l’émergence d’une demande précise qui nous permettent d’affiner nos réponses?

Un moment très important dans l’avancée de ces réflexions fut un temps de formation en équipe avec comme formateur M JR Loubat, psychosociologue et auteur de nombreux ouvrages sur la question.

Une reformulation de nos questionnements fut trouvée dans le terme de « contractualisation » amené par M Loubat. Au cours de la formation, il est apparu un problème de positionnement de l’équipe vis à vis des familles les plus en difficultés. Là ou nous pensions prendre en compte des demandes véritables, nous limitions l’expression de ces demandes par des modalités de questionnement trop contraints. Si une famille stable, maîtrisant le Français et sans difficultés sociales pouvait parfaitement y répondre, il en était parfois tout autre quand ces conditions n’étaient pas présentes. La formation a mis en évidence l’absence de contractualisation réelle entre le service et les familles, car trop souvent nous étions dans une formalisation proche d’une imposition. Malgré un discours et des pratiques conformes à la loi 2002-02 plaçant la famille au centre du décisionnel, cela prenait parfois la forme d’un « vous êtes d’accord avec ce soin ou cet accompagnement? » où la famille ne pouvait qu’acquiescer faute de compréhension ou n’osant pas contredire l’avis des professionnels. Notre position de « savant » empêchait l’émission d’avis contraire ou complémentaire, source même de ce dont nous étions en plainte.

A la lumière de ces éclaircissements, notre volonté fut de redevenir acteur auprès des familles , de toutes les familles et plus seulement auprès de celles ayant un niveau de compréhension ou une assurance suffisante. Notre volonté pouvait se retraduire dans un besoin de réellement contractualiser avec les familles et le jeune et non d’obtenir un accord sur le début ou la poursuite de l’accompagnement.

Le bilan actuel que nous faisons de ces réflexions est important.

L’équipe éducative considère désormais comme impondérable la nécessité d’intervenir auprès des familles pour accompagner leurs demandes.

Ce sujet n’était pas vraiment tranché dans nos discussions en équipe et renvoyait à notre difficulté première. Quand la famille n’est pas participante, pouvons nous continuer l’accompagnement du jeune au bénéfice du jeune ? La discussion portait alors sur les besoins du jeune et notre incapacité à y répondre efficacement quand la famille nous considérais tel un prestataire de service consommable. Devions nous maintenir des accompagnements coûteux en temps et en financement (coûts à l’année de 17000 euros par place) quand la faible participation de la famille donnait le sentiment de plaquer des réponses artificielles aux besoins réels ? 

La retraduction de cette question en « quelle contractualisation avons nous mis en place avec la famille » provoque un « faisons nous tous notre possible pour faire participer la famille ? » et modifie l’action des professionnels auprès des familles. Il ne s’agit plus de « faire avec » mais de susciter, d’encourager, de permettre des demandes variées, complètes et réalistes parfois en bousculant des situations figées. Un exemple récent est celui d’une famille dont les méthodes éducatives apparaissaient inadaptées vis à vis de l‘enfant concerné car trop rigides ou trop souple selon la typologie de Jacques Lautrey (1980) . Des informations préoccupantes avaient été envoyées par l’établissement scolaire à la cellule de recueils des informations préoccupantes (CRIP) du département suite à des constats de coups. Des rencontres régulières entre l’éducateur référent de l’enfant et cette famille ont permis des demandes sur une aide à l’adaptation des pratiques éducatives au sein de la famille, aide qui a pu par la suite se mettre en place.  

Dans les réponses apportées aux besoins de la famille, nous incluons ce que la famille elle-même peut apporter, ce qui implique la famille et le jeune dans le projet.

Le protocole d’élaboration de projet a changé et comporte désormais 4 phases dont trois temps de rencontre avec la famille et le jeune.

La première phase est une visite à domicile durant laquelle est évoqué l’évaluation initiale des besoins (si l’accompagnement débute) ou l’évaluation du projet (s’il est en cours). Cet entretien doit permettre l’expression de besoins véritables et précis.

La deuxième est la phase classique de synthèse en équipe ou nous discutons à partir des besoins de la famille et ou l’équipe élabore des éléments de réponse aux besoins exprimés.

La troisième est un temps d’élaboration de projet avec la famille et le jeune ou il est demandé à la famille de valider les réponses proposées par l’équipe et de les compléter par d’autres demandes ainsi que par leurs propres actions.

La quatrième est un temps de lecture, d’explication et de signature du document projet mené par l’éducateur référent et effectué au domicile de la famille. Ce temps finalise la contractualisation par la signature du document projet. 

Ce protocole nous paraît répondre à notre problème initial :

Il priorise les réponses à apporter au milieu de la quantité des réponses possibles

Il donne les moyens à toutes les familles d’exprimer leurs besoins véritables, les réponses qu’ils souhaitent et celles qu’ils peuvent eux-mêmes apporter.

Il replace la famille comme décideur des priorités

Il conserve à l’équipe les prérogatives de ses mises en œuvre et la place en position de structure ressource auprès des familles.

Il instaure comme principe premier la concertation avec la famille et l’élaboration commune de réponses adaptées.

Frédéric Lagneau