L’orientation vers un établissement ou un service spécialisé  du médico social

MDPH. Derrière cette abréviation compliquée existe une procédure et une institution responsable de la reconnaissance des situations de handicaps. Les maisons départementales des personnes handicapées sont égalements ordonnatrices des réponses à apporter pour compenser ces situations de handicap. Bien souvent, la seule évocation de cette institution fait réagir les parents que nous recevons. Souvenirs pénible ou stygmatisation du handicap, peur de ne pas obtenir les demandes faites, incompréhension face à la complexité des dossiers, mais également parfois évocation du nom d’une personne qui à la MDPH a su répondre aux interrogations dans cette complexité administrative. Nous proposons aujourd’hui de revenir sur les circuits d’orientations, pilotés par les MDPH avec des pratiques très hétérogènes au niveau national.

Définies par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, et  par le décret 2005-1587 du 19 décembre 2005, (code de l’action sociale et des familles, articles L 111-1 à L312-15) les maisons départementales des personnes handicapées sont « chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches ». La mission première de la MDPH est donc de reconnaitre la situation de handicap de la personne. Rappellons que dans notre définition moderne  issue  de la classification international du fonctionnement, du handicap et de la santé proposé par l’Organisation Mondiale de la Santé en  2001, la situation de handicap est une situation temporaire, évolutive, définie par les besoins qu’elle engendre pour compenser cette situation. Ce n’est pas la personne qui est handicapée, c’est l’inadaptation de son environnement à ses difficultés qui l’handicap.

L’exemple type est celui de la personne ayant des difficultés à se déplacer. Lui permettre de se rendre sur son lieu d’activité professionnel  est une forme de compensation de la situation de handicap. Apprendre le braille à une personne malvoyante est une autre forme de compensation. La compensation doit permettre à la personne de ne plus être en situation de handicap en apportant un dispositif prothésique qui permet de dépasser la difficulté.

Les compensations

La seconde mission de la MDPH est bien de définir ces modes de compensation à apporter aux personnes subissant une situation de handicap. Pour les enfants, cela passe par l’octroit d’allocations, le financement d’aménagement aux domiciles ou de matériels particuliers, l’orientation vers des structures  médico sociales et l’orientation vers les structures scolaires spécialisées.

Si dans le domaine du handicap moteur ou sensoriel les aspects matériels ou technique de la compensation sont visibles, les autres aspects sociaux restent compliqués à définir. Dans les mêmes situations, les besoins d’accompagnements diffèrent selon les personnes, les niveaux d’autonomie restent relatifs aux contextes sociaux et environnementaux. Une personne entourée, vivant dans un environnement urbain n’aura pas les mêmes besoins qu’une personne isolée en milieu rural. Et pourtant, les modes d’attribution des compensations se réfèrent trop souvent à des grilles médicales définissant des « taux » d’invalidité donnant droit à tel ou tel prestation. Si votre taux d’invalidité est de 50%, vous aurez droit à tel niveau d’allocation d’adulte handicapé,  si il est à 80% vos allocations seront supérieures. Nous voyons ici que la nouvelle logique d’attribution se heurte encore aux anciennes pratiques qui étaient spécifiquement tournées vers la notion de « taux d’invalidité ». ce point est important car le taux d’invalidité ne retranscrit pas les besoins réels de la personne mais les besoins supposés en fonction du type de difficulté rencontrées. Comment faire reconnaitre ses besoins réels alors ? Et bien, en les demandant

Toute la nouvelle législation des droits des personnes handicapés repose sur ce postulat. La société est bien présente pour répondre aux demandes des personnes en situation de handicap, encore faut-il en faire la demande. En résumé, si vous ne demandez rien, vous n’aurez rien, si vous ne demandez pas le détail, vous ne l’obtiendrez pas non plus. Le mieux pour établir vos demandes est de demander l’aide d’une assistante sociale qui pourra affiner le projet de vie de la personne.

Dans le cas précis qui nous concerne, soit celui d’un jeune en situation de handicap intellectuel, la MDPH intervient majoritairement par la voie de l’orientation scolaire.

Le circuit de l’orientation vers un établissement spécialisé est alors le suivant

D’abord, la demande doit être faite par les responsables légaux.

Le point de départ de l’orientation est la démarche faite par les responsables légaux pour faire reconnaitre la situation de handicap de leur enfant. Ce point est parfois paradoxal. Les parents souhaitent généralement que l’accueil de leur enfant se fasse d’abord à proximité de leur domicile, si possible dans l’école de leur quartier. Il est toujours difficile d’envisager des éloignements, surtout quand cet éloignement doit se faire en internat. La demande familiale est souvent « accompagnée » par l’école, le psychologue scolaire, un centre de soin, un libéral, un service sociale.

Quand ce n’est pas la famille qui initie la demande de scolarisation adaptée, le point de départ est souvent une équipe éducative organisée par le directeur de l’école. Il faut d’abord vérifier que l’école n’est pas en capacité à faire face aux difficultés du jeune avant de proposer une orientation vers une structure spécialisée. Suite à cette équipe éducative, il est demandé à la famille de faire sa demande d’orientation vers la MDPH. Si la famille ne le fait pas, il est demandé à un enseignant référent d’accompagner la famille dans sa demande.

L’étude du dossier par la MDPH

Un dossier est constitué et doit contenir différents formulaires : bilan social, psychologique, scolaire, médical auquel il faut rajouter le dossier de demande à renseigner par la famille.

Ce dossier est ensuite étudié par la commission technique de la MDPH qui émet une proposition de compensation complète dont l’orientation vers un établissement spécialisé. La décision est prise par la commission des droits à l’autonomie (CDA) de la MDPH et ne suit pas forcement la demande de la famille. On ne peut que regretter à ce propos que les critères qui mènent aux décisions ne soiennt pas clairement explicites. Il arrive d’assister en CDA à des décisions qui vont fluctuer fortement sur des situations similaires. L’explicitation et la définition des critères d’orientation permettraient d’éviter cette situation source de recours.

Les voies de recours

En cas de désaccord, les parents disposent d’un temps donné pour faire recours et demander une nouvelle étude de leur situation.

A tous moments, les parents peuvent demander à être accompagnés par une personne de leur choix. Ce point n’est pas toujours accepté par les MDPH alors qu’il est légal. (article L 146-8 du Code de l’Action Sociale et des Familles). L’équipe pluridisciplinaire peut demander à se faire assister d’un représentant d’établissement spécialisé ou de service, à la condition que les responsables légaux en fassent la demande.

Lors du recours, les responsables légaux peuvent faire appel à une « personne qualifiée » chargé de proposer des mesures de conciliation (article L 146-10 du CASF). L’engagement d’une procédure de conciliation suspend les délais de recours.

Les suites de l’orientation

Suite à la décision de la CDAPH, et en l’absence de contestation par les responsables légaux, le dossier est transmis à l’établissement ou le service désigné sur la notification d’orientation. Par exemple, un jeune reconnu déficient intellectuel et dont les besoins nécessitent une scolarisation en établissement spécialisé va être bénéficiaire d’une notification d’orientation indiquant au moins deux établissements ou services. Ceci est prévu afin que les responsables légaux puissent faire un choix, (souvent limité), de la structure d ‘accueil ou d’accompagnement. Point important, cette notification est valable sur tout le territoire français, même si l’établissement choisi par les responsables légaux n’est pas indiqué sur la notification. Imaginons que la MDPH de Paris indique sur la notification deux établissements dans le XVème et dans le XIIème arrondissement. Rien n’interdit aux parents de demander aux autres établissements de région parisienne d’accueillir leur enfant. C’est la date de notification initiale qui doit être prise en compte pour situer l’enfant dans la liste d’attente des établissements ou services sollicités.

Avant tout, garantir la liberté de choix

Tout ce dispositif assez complexe doit garantir la liberté de choix et le projet de vie des familles. Le problème du dispositif est qu’il ne prévoit pas que des familles ne demandent pas l’orientation vers le médico-social et que celle-ci est parfois forcée, que d’autres familles méconnaissent fortement leurs droits et ne font pas les demandes qui leurs permettraient d’obtenir un respect de celles ci.

Il y a une urgence à améliorer l’information faite aux responsables légaux, dans les écoles, dans les services sociaux, à la MDPH. Nous rencontrons encore trop de situations ou les parents ne peuvent exercer leurs droits au choix faute de connaissances. Il est également urgent de revoir certaines procédures existantes, de les simplifier mais surtout de permettre leur accompagnement par des personnes formées afin que les parents se sentent suffisamment soutenus pour exercer leurs droits.